Dépister l’endométriose dans la population générale : symptomatologie, diagnostic et solutions LUNA

Durée 2h00 – 90 minutes + 30 min Q&A

Épidémiologie de l’endométriose, Stratégie nationale contre l’endométriose – Dr François Guillibert

Physiopathologie et phénotypes de l’endométriose – Dr Pascal Mourtialon

Orientation diagnostique et pronostique lors de la consultation – Dr Jean Philippe Estrade

Objectifs :

  • Permettre un dépistage et un diagnostic de l’endométriose parmi les femmes présentant une symptomatologie gynécologique spécifique.
  • Pouvoir organiser en une consultation la prise en charge initiale adaptée au stade supposé de la maladie par l’évaluation des symptômes de la qualité de vie et des examens complémentaires nécessaires à la construction du parcours de soins.
  • Avoir une connaissance du parcours diagnostique de l’endométriose pour les patientes
  • Savoir utiliser l’application LUNA en consultation avec une patiente et orienter la patiente

Replay de la session

Questions/réponses

L’imagerie : l’échographie pelvienne, l’échographie endovaginale.

En termes de dépistage, l’échographie réalisée par un expert est extrêmement pertinente. Elle peut dispenser de l’IRM.

On ne fera pas d’échographie endovaginale si la patiente est vierge. L’échographie pelvienne sera privilégiée ou l’IRM directement.

Oui, aujourd’hui la 3D fait partie de l’appareil de l’échographie.

La visualisation d’une endométriose sur les ligaments utéro-sacrés en imagerie, échographie ou IRM, est complexe. A l’échographie, les ligaments utérosacrés ne se voient pas très bien à l’échographie, sauf s’ils sont fortement pathologiques. Seuls des professionnels spécialisés observeront bien l’endométriose des utérosacrés à l’échographie.

On va d’abord rechercher un épaississement significatif du ligament, pouvant évoquer une éventuelle endométriose profonde. Cependant, cette observation ne suffit pas à établir le diagnostic. En effet, un épaississement des ligaments utéro-sacrés peut aussi évoquer de la fibrose. Il faudra alors rechercher un spot hémorragique à l’IRM, c’est-à-dire une lésion nodulaire hémorragique, qui saigne. Il s’agit alors d’une endométriose.

Il est nécessaire d’accompagner la patiente dans l’annonce du diagnostic : indiquer qu’elle n’est pas seule dans ce cas, en lui expliquant la maladie et en rappelant les chiffres de l’endométriose et de l’adénomyose L’annonce du diagnostic doit être pédagogique, mais il faut surtout évoquer rapidement toutes les solutions possibles dans l’échange, et s’engager dans le suivi de la maladie auprès d’elle, en programmant le prochain rendez-vous avant la fin de la consultation. Une patiente avec une double diagnostic SOPK et endométriose ne pourra pas guérir, cependant il est important de lutter contre la douleur chronique avec elle, afin qu’elle n’entre pas dans un contexte de catastrophisme douloureux.

Mettre en contact les patientes avec des associations, des patientes-expertes permet de donner un cadre où pouvoir parler de la maladie avec des personnes ayant rencontré ou rencontrant le même parcours facilite le parcours, l’acceptation, et apporte un soutien important dans le parcours de soins.

Plusieurs critères permettent de déterminer s’il faut opérer une endométriose, pas uniquement sa taille : son aspect, un parcours PMA, est-ce que l’endométriose est isolée ou y-a-t-il d’autres lésions associées ? On ne peut pas donner une réponse unique sur la prise en charge. Un endométriome de 12cm sera retiré, alors qu’on n’opérera pas un endométriome de 15mm, sauf si une chirurgie est nécessaire pour une autre lésion. Aussi, un endométriome isolé n’est pas douloureux chez une jeune femme. Néanmoins, il faut toujours expliquer aux patientes notre choix thérapeutique, dans le cas où l’on opère, comme dans le cas où l’on n’opère pas.

Le dosage CRP n’est pas nécessaire dans l’endométriose. C’est une protéine d’information qui est utile principalement en cas d’infection. Il y a le CA125, qui est le marqueur de l’inflammation du péritoine, et donc possiblement le marqueur tumoral du cancer de l’ovaire. Il est très souvent élevé. Nous n’avons donc pas forcément besoin de cet indicateur, qui est par ailleurs très anxiogène pour les patientes. En général, le CA 125 de l’endométriose est à 50, 60, 100. Pour le cancer de l’ovaire, il se situe à 2000. Il existe d’autres tests biologiques qu’il est possible de demander. Dans l’endométriose, nous allons avoir recours à la biologie pour l’évaluation de la réserve ovarienne et les répercussions des ménorragies en premier lieu.

L’endométriose est l’une des rares maladie qui n’a pas de traitement spécifique. Il y a des patientes pour lesquelles le traitement fonctionne pendant quelques temps avant de ne plus faire effet. Par exemple, pour l’adénomyose, la cellule d’adénomyose va être freinée, mais elle va interagir avec son noyau et son ADN, et elle va en changer le récepteur. C’est un phénomène courant dans le mécanisme des pathologies. Il peut par exemple y avoir un déficit de récepteurs à la progestérone. Il est possible d’en sécréter beaucoup, mais s’il n’y a pas de récepteurs, ça ne fonctionnera pas.

Donc un traitement peut fonctionner au départ, puis les récepteurs peuvent s’adapter, et le rendre inopérant. Pour donner un exemple, à la différence du cancer du sein où l’on reçoit en détails tous les récepteurs sur 3 pages, pour une endométriose, on aura seulement une demi-page et aurons besoin de plus d’informations.

 

Un traitement qui n’a pas fonctionné n’implique donc pas forcément que l’origine de la douleur n’est pas la bonne. De plus, un traitement peut ne pas fonctionner de manière isolée : c’est l’association de toutes les conditions et modalités de la stratégie thérapeutique qui va donner des résultats. Il est nécessaire d’essayer plusieurs et différentes combinaisons d’actions qui vont avoir des résultats plus ou moins concluants selon la patiente. Pour cela, rien n’est plus important que le suivi et les retours de la part de la patiente. Il est nécessaire que le suivi soit réalisé de façon régulière, comme sur l’application LUNA, et/ou par les retours d’autres professionnels impliqués dans la stratégie thérapeutique (algologues, nutritionnistes, kinésithérapeute…) pour que tout le monde progresse dans la maladie, et que les femmes soient mieux prises en charge.

On entre actuellement dans une ère où l’on soigne les malades, et non la maladie. Un traitement hormonal est recommandé, et fonctionnera probablement bien si la stratégie thérapeutique a été expliqué à la patiente, comme pour une chirurgie où il est nécessaire de prendre le temps de décrire l’opération, son déroulé, d’expliquer les objectifs et bénéfices attendus. Il est urgent de ne plus seulement prescrire, mais d’expliquer la prescription.

Le traitement de première intention, et selon les recommandations de la HAS, est le traitement hormonal pour limiter l’évolution de la maladie et réduire les symptômes, avec des traitements anti-inflammatoires contre la douleur.

Un stérilet au cuivre ne va pas augmenter le risque de récidive significativement. Est-ce qu’il y a néanmoins un risque de récidive ? Oui. Le risque de récidive est lié à l’historique médical de la patiente :  chirurgie, âge…

Des thérapies complémentaires et des changements d’habitudes dans la vie quotidienne pour pouvoir soulager des éventuels symptômes et limiter les douleurs : adoption d’une alimentation anti-inflammatoire avec une diététicienne ou naturopathe spécialisée, acupuncture, ostéopathie, suivi de la douleur avec un algologue, utilisation du TENS et des traitements antalgiques lorsque la douleur est plus intense.

L’adénomyose est considérée comme une maladie cyclique. Une réactivation de la pathologie est probable après l’arrêt du traitement hormonal, car la maladie est toujours là, elle sommeille seulement. Être de nouveau en situation d’hémorragies va réveiller la maladie. Il y a donc des risques à arrêter un traitement. Quand on effectue le suivi d’une adénomyose, même sans traitement, elle ne progresse généralement pas.  En revanche, l’hypersensibilité va augmenter. Aussi, il arrive de mettre en place des traitements que les patientes souhaitent interrompre au bout de quelques temps. Parfois il est nécessaire de le reprendre, parfois pas. Il faut donc adapter la stratégie thérapeutique, et prendre en compte les retours de la patiente pour éviter la récidive.

Tout dépend de votre localisation, il s’agit d’une organisation régionale. Par exemple, nous en avons créé une sur l’Etang de Berre (13) qui s’appelle CPTS Initiative Santé. Chaque ARS a mandaté des associations uniques dans chaque région, par exemple pour la région PACA, ce sera EndoSud.

Avec le soutien de

SOUTENIR. INFORMER. AGIR.

EndoFrance, 1e association de lutte contre l’endométriose créée en France en 2001, est reconnue d’intérêt général et, depuis 2018, agréée par le ministère de la Santé. Elle soutient les personnes atteintes d’endométriose et leur entourage.

Grâce à l’aide de son Comité scientifique composé d’experts reconnus, l’association diffuse une information validée scientifiquement auprès du public. Elle organise plusieurs centaines d’événements d’information et de sensibilisation chaque année. EndoFrance agit depuis 2005 auprès des pouvoirs publics pour l’amélioration de la prise en charge de l’endométriose.

L’association a rédigé le chapitre des recommandations pour la pratique clinique de l’endométriose (RPC endométriose HAS / CNGOF) qui porte sur l’information à délivrer aux patientes. En 2016, EndoFrance a coconstruite le tout 1er programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) spécifique à l’endométriose et intervient dans plusieurs programmes.

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