Quel que soit le système de santé, dans tous les pays du monde, le délai entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic de l’endométriose est excessivement long, entre 6 et 10 ans. Cette situation doit impérativement changer pour toutes les femmes qui souffrent de cette maladie chronique qui impacte le quotidien et la qualité de vie.

Pourquoi le diagnostic de l’endométriose est-il si difficile ?

LUNA vous aide à comprendre pourquoi le diagnostic de l’endométriose est si difficile. Plusieurs raisons expliquent pourquoi le délai diagnostique de l’endométriose est si long :

– la physiopathologie, c’est-à-dire les mécanismes expliquant la survenue de la maladie, est mal connue

– l’hétérogénéité de la maladie qui se présente sous trois phénotypes, c’est-à-dire sous trois aspects cliniques différents, parfois associés chez une même patiente :

  • l’endométriose superficielle, quand les implants restent superficiels à la surface du péritoine (tissu qui tapisse toute la cavité abdomino-pelvienne) et/ou des ovaires
  • l’endométriose ovarienne ou kystes endométriosiques (endométriomes), lorsque suite aux hémorragies successives tous les mois les lésions créent un kyste sur l’ovaire
  • l’endométriose profonde lorsque les lésions pénètrent dans les organes abdomino-pelviens (vessie, uretère, intestin, vagin, …).

Ces trois types de lésions ne contribuent pas de la même façon à la symptomatologie de la patiente :

  • L’association fréquente avec l’adénomyose. Egalement appelée « endométriose de l’utérus », l’adénomyose s’observe quand les cellules de l’endomètre pénètrent dans le muscle utérin (myomètre). Elle entraine des ménorragies, c’est-à-dire des règles abondantes et longues, et, tout comme l’endométriose, elle est responsable de douleurs et d’infertilité.
  • Il existe des endométrioses totalement asymptomatiques, c’est-à-dire n’entrainant aucune douleur. C’est le cas notamment de l’atteinte de l’uretère, organe qui permet d’acheminer l’urine depuis le rein jusqu’à la vessie
  • La douleur chez les patientes endométriosiques peut se présenter sous des formes cliniques très variées : dysménorrhée, dyspareunie, douleurs pelviennes chroniques, troubles digestifs et/ou urinaires à recrudescence au moment des règles. Par ailleurs, plusieurs types de douleurs peuvent être associés chez une même patiente. Il n’y a donc pas de « tableau clinique type » de l’endométriose
  • Les douleurs, si elles sont très fréquentes chez les patientes endométriosiques, ne sont pas forcément synonymes de la maladie. Ce n’est pas parce ce qu’une femme à des douleurs abdomino-pelviennes qu’elle souffre forcément d’endométriose. En d’autres termes, des patientes peuvent présenter les mêmes symptômes sans avoir d’endométriose. Ainsi, la difficulté pour le praticien est de s’assurer que la symptomatologie douloureuse est bien en rapport avec l’endométriose, et non pas avec une autre affection, soit d’ordre gynécologique soit due à des syndromes algiques chroniques (syndrome du côlon irritable, cystite interstitielle, fibromyalgie), qui eux-mêmes, peuvent être associés à l’endométriose.
  • L’infertilité, facile à reconnaître, n’est pas systématique chez les femmes atteintes d’endométriose

Quels sont les symptômes et les facteurs de l'endométriose ?

LUNA vous indique les principaux arguments en faveur de l’endométriose à rechercher lors de l’interrogatoire.

Chez une patiente présentant une symptomatologie douloureuse, les principaux arguments à rechercher lors de l’interrogatoire qui orientent vers l’origine endométriosique des symptômes sont les suivants :

  • L’existence d’antécédents familiaux d’endométriose chez la mère et/ou les sœurs.
  • Une adolescence avec des premières règles particulièrement douloureuses : nécessité de prescrire une contraception orale, non pas à visée contraceptive, mais pour soulager les patientes à l’adolescence ; douleurs de règles tellement intenses qu’elles entrainent un absentéisme scolaire et/ou une impossibilité de pratiquer du sport.
  • L’intensité de la dysménorrhée (douleur de règles), qui n’est pas soulagée par les antalgiques classiques.
  • des douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunies) perturbant la vie intime.
  • L’existence dans un contexte douloureux, d’une infertilité associée.
  • L’existence de maladies associées (lupus, polyarthrite rhumatoïde, dysthyroïdie, asthme, allergie, maladie de Crohn, …) en raison des troubles immunitaires observés chez les femmes endométriosiques
  • Un contexte migraineux, tant chez l’adolescente que chez la patiente adulte.
  • Des troubles urinaires (hématurie (sang dans les urines), difficultés à uriner, brulures mictionnelles) ou digestifs (rectorragies (sang dans les selles), troubles du transit, ballonnement, douleurs à la défécation). Ces signes sont plus importants pendant la période encadrant les règles.
  • Un retentissement psychologique important des douleurs avec une fatigue chronique, une anxiété et un état de mal être et d’épuisement.
  • La notion d’antécédents de chirurgie pour endométriose
  • La périodicité et la recrudescence des symptômes au moment des règles.
  • Le fait que les douleurs soient soulagées de façon significative par la prescription d’un traitement hormonal bloquant la menstruation.

Comment faire le diagnostic de l’endométriose?

LUNA vous aide à comprendre comment faire le diagnostic de l’endométriose, et vous explique pourquoi nous nous situons à un tournant dans le diagnostic de cette maladie

Le « diagnostic moderne » de l’endométriose repose sur trois étapes.

Les patientes doivent bénéficier :

  • D’un interrogatoire bien mené en premier lieu (cf. Paragraphe ci-dessus), qui permet de sélectionner les patientes à risque d’endométriose
  • Ensuite, d’un examen gynécologique réalisé par un praticien connaissant la pathologie
  • Troisièmement, d’un bilan d’imagerie réalisé par des praticiens spécialisés en endométriose.

Les progrès effectués ces dernières années en radiologie gynécologique (échographie vaginale, imagerie par résonance magnétique nucléaire : IRM) sont considérables. Ils permettent aujourd’hui de faire le diagnostic des kystes ovariens ou endométriomes et des lésions profondes, sans qu’il soit nécessaire de recourir à une cœlioscopie, qui est une intervention chirurgicale sous anesthésie générale.

L’examen radiologique privilégié est l’échographie vaginale. L’IRM n’est pratiquée qu’en seconde intention, soit dans un contexte d’endométriose profonde pour préciser la localisation exacte des nodules, soit pour quantifier l’importance d’une adénomyose associée et très souvent si une intervention chirurgicale est envisagée.

Si antérieurement le diagnostic de l’endométriose était chirurgical avec la réalisation systématique d’une coelioscopie, ce n’est plus le cas aujourd’hui : un « diagnostic moderne » doit être exclusivement clinico-radiologique.

En cas de doute diagnostique, notamment pour les lésions superficielles péritonéales, difficilement visualisées à l’imagerie, la disparition ou la nette régression des symptômes, suite à la prescription d’un traitement hormonal bloquant la menstruation, est un argument en faveur de la maladie.

Quelles sont les conséquences du retard au diagnostic ?

LUNA vous présente les conséquences d’un retard diagnostique de l’endométriose.

Le temps est aujourd’hui encore beaucoup trop long pour faire le diagnostic de l’endométriose et se traduit par des conséquences majeures :

Un retard à la mise en place de traitements adaptés, tant pour soulager la patiente que pour optimiser sa fécondité en cas de désir de grossesse.

Un risque de progression et d’extension des lésions : ce risque existe mais est théorique, la maladie n’étant pas considérée comme très évolutive. Aucun élément aujourd’hui ne permet de déterminer les situations cliniques dans lesquelles il existe un risque réel de progression.

Un impact majeur sur la qualité de vie des patientes tant sur le plan personnel, que conjugal, professionnel et sociétal. Ce point est essentiel. En raison de la lenteur diagnostique, les patientes endométriosiques souffrent d’une fatigue chronique, d’un épuisement tant physique que psychologique, mêlés d’un sentiment d’incompréhension conduisant à une marginalisation et un isolement dans un contexte d’anxiété et de mal être.

LUNA vous aide

LunaEndoScore est une aide au diagnostic qui, par le calcul d’un score de risque, détermine votre probabilité d’être affectée par l’endométriose à partir de vos réponses à un questionnaire.

Usage prévu :

LunaEndoScore a pour objectif d’aider au dépistage de l’endométriose par le calcul d’un score de risque déterminant la probabilité d’être affectée par l’endométriose à partir des réponses des utilisatrices à un questionnaire.


Co-écrit et validé scientifiquement par Pr Charles Chapron,

Chef du service Gynécologie obstétrique II et médecine de la reproduction de l’Hôpital Cochin à Paris


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