Qu’est-ce que l’endométriose ?
L’endométriose est une maladie complexe qui peut récidiver dans certains cas et générer des douleurs chroniques. L’endométriose, maladie longtemps ignorée, parfois très difficile à vivre au quotidien, se définit comme la présence en dehors de la cavité utérine de tissus semblables à la muqueuse utérine (endomètre) qui subira, lors de chacun des cycles menstruels, l’influence des modifications hormonales.
Extrait de l’introduction du Professeur Charles Chapron dans Les idées reçues sur l’endométriose – Février 2020 – Editions le Cavalier bleu
Endométriose et cycle menstruel : le concept de l’«Endometriosis Life »
Le concept de l’ « Endometriosis life » : il s’agit d’un concept novateur qui propose une approche globale du cycle menstruel, de l’infertilité et de l’endométriose.
L’endométriose peut potentiellement atteindre toutes les femmes en âge de procréer : pathologie de l’endomètre et du cycle menstruel, elle doit être suivie de la puberté à la ménopause. Il est impossible de comprendre et traiter l’endométriose et/ou l’infertilité sans prendre en compte le cycle menstruel.
Si la physiopathologie de l’endométriose n’est pas univoque et fait intervenir de nombreuses hypothèses (métaplasie, induction, métastatique, immunologique, génétique, épigénétique et environnementale, cellules souches…), il est impossible de comprendre cette maladie sans prendre en compte la théorie de la régurgitation dite « théorie de l’implantation ».
Lors de la menstruation, sous l’effet des contractions utérines, une partie du sang est régurgité dans les trompes pour arriver dans la cavité abdomino-pelvienne. Cette théorie expliquerait la majorité des atteintes d’endométriose.
Ce sang contient des cellules endométriales, des fragments de muqueuse utérine, qui, au lieu d’être détruits par le système immunitaire, vont s’implanter puis, sous l’effet des stimulations hormonales ultérieures, proliférer sur les organes de voisinage (péritoine, ovaire, trompe, intestin, vessie, uretère, diaphragme…).
Extrait de l’introduction du Professeur Charles Chapron dans Les idées reçues sur l’endométriose – Février 2020 – Editions le Cavalier bleu.
En effet, l’endométriose est une pathologie liée au cycle menstruel qui est :
- dépendante des hormones (ou hormono-dépendante) :
les symptômes douloureux sont liés au cycle menstruel, ce qui explique l’efficacité du traitement hormonal qui, en bloquant l’ovulation et les règles, permet de soulager les patientes. - neurologique :
les cellules endométriosiques ont la capacité de pouvoir pénétrer dans les nerfs et ainsi contribuer au ressenti de douleurs par les patientes.
Il n’y a pas une, mais des endométrioses
L’endométriose ne se développe pas de la même manière d’une femme à une autre. Elle est définie comme une pathologie hétérogène : la douleur chez les patientes endométriosiques peut se présenter sous des formes très variées : dysménorrhée, dyspareunie, douleurs pelviennes chroniques, troubles digestifs et/ou urinaires à recrudescence périmenstruelle.
Des patientes peuvent aussi présenter ces mêmes symptômes, sans avoir d’endométriose. Ainsi, la difficulté est de s’assurer que la douleur bien en rapport avec l’endométriose, et non pas liée une autre affection. Il existe par ailleurs des endométrioses totalement asymptomatiques, n’entraînant aucune douleur.
S’il existe peu de certitudes sur l’endométriose, elle peut tout de même être définie de la manière suivante, selon 3 types (ou phénotypes) :
- l’endométriose superficielle, quand les implants (cf. théorie de l’implantation) restent superficiels à la surface du péritoine (tissu qui tapisse toute la cavité abdomino-pelvienne) et/ou des ovaires
- l’endométriose ovarienne ou kystes endométriosiques (endométriomes), lorsque suite aux hémorragies successives tous les mois les lésions créent un kyste sur l’ovaire
- l’endométriose profonde lorsque les lésions pénètrent dans les organes abdomino-pelviens (vessie, uretère, intestin, vagin…).
L’endométriose est également dite multifocale, c’est-à-dire que les lésions sont rarement isolées : ces trois types d’endométriose peuvent par ailleurs être associés chez une même patiente, et ne présentent pas les mêmes symptômes.
Il est également nécessaire de préciser qu’il n’existe pas de lien entre l’intensité de la douleur et le type d’endométriose : une patiente atteinte d’endométriose profonde peut présenter des symptômes moins douloureux qu’une femme touchée par une endométriose dite superficielle.
Le diagnostic de l’endométriose
Quel que soit le système de santé, dans tous les pays du monde, le délai entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic de l’endométriose est excessivement long, entre 6 et 10 ans. Cette situation doit impérativement changer pour toutes les femmes qui souffrent de cette maladie chronique qui impacte le quotidien et la qualité de vie.
Les patientes doivent bénéficier :
- D’un interrogatoire bien mené, en premier lieu, qui permet de sélectionner les patientes à risque d’endométriose
- D’un examen gynécologique réalisé par un praticien connaissant la pathologie
- D’un bilan d’imagerie réalisé par des praticiens spécialisés en endométriose.
Les progrès effectués ces dernières années en radiologie gynécologique (échographie vaginale, IRM) sont considérables. Ils permettent aujourd’hui de diagnostiquer des kystes ovariens ou endométriomes et des lésions profondes, sans qu’il soit nécessaire de recourir à une cœlioscopie, qui est une intervention chirurgicale sous anesthésie générale.
L’examen radiologique privilégié est l’échographie vaginale. L’IRM n’est pratiquée qu’en seconde intention, soit dans un contexte d’endométriose profonde pour préciser la localisation exacte des nodules, soit pour quantifier l’importance d’une adénomyose (appel glossaire) associée et très souvent si une intervention chirurgicale est envisagée.
Si, dans le passé, le diagnostic de l’endométriose était chirurgical avec la réalisation systématique d’une coelioscopie, ce n’est plus le cas aujourd’hui : un « diagnostic moderne » doit être exclusivement clinico-radiologique.
En savoir + dans notre article : le diagnostic de l’endométriose
Endométriose et fertilité
L’infertilité se définit par la difficulté pour un couple à concevoir un enfant après 12 à 24 mois de rapports réguliers et non protégés. Que cela soit une infertilité chez l’homme ou chez la femme, le couple doit rencontrer un spécialiste de la fertilité. C’est le cas d’environ un couple sur 7 en France. En l’absence de pathologie, la probabilité de conception spontanée d’un couple est de 20 à 25% par cycle menstruel.
Chez certaines femmes, il est possible que l’endométriose soit indolore, mais qu’elle ait un retentissement sur la fécondité. Son diagnostic peut alors être établi lors d’un bilan de stérilité. En effet, l’endométriose est la principale cause d’infertilité.
L’ endométriose et infertilité n’est cependant pas systématique : 40% des femmes atteintes d’endométriose rencontrent des problématiques de fertilité. Il n’existe pas de réponse scientifique claire qui explique ce lien. La présence de tissus, comme des kystes ovariens, peut créer des freins physiologiques à la fécondation dans le cas de lésions importantes.
En résumé, les femmes rencontrant des problèmes d’infertilité présentent très souvent des problèmes d’endométriose, mais les femmes endométriosiques ne sont majoritairement pas infertiles.
Découvrez notre article Endométriose et PMA
L’impact de l’endométriose et de l’errance diagnostique pour les patientes
Le temps est aujourd’hui encore très long pour faire le diagnostic de l’endométriose : 7 ans en moyenne, et jusqu’à 10 ans ! Il se traduit par des conséquences majeures pour les patientes.
Plus le diagnostic est tardif, plus les difficultés éprouvées par les patientes, qu’elles soient scolaires, familiales, professionnelles, etc. augmentent, et plus les risques d’évolution de la maladie et de complications cliniques sont importants.
Les femmes en situation d’errance diagnostique se trouvent souvent dans une situation d’attente qui génère de l’anxiété et de l’angoisse pour elles et leur entourage, et qui retarde la mise en oeuvre du protocole de soins adapté. Sur le plan psychologique, l’errance prive de reconnaissance sociale une patiente qui peut souffrir pendant des années d’un sentiment d’incompréhension et de découragement, souvent en silence.
Le diagnostic est un enjeu de santé publique mondial
Pour les patientes
Le diagnostic de l’endométriose est crucial pour proposer une prise en charge structurée et adaptée, et œuvrer à limiter l’évolution de la pathologie et de ses impacts.
Pour les professionnels de santé
L’identification de la maladie est un élément essentiel pour mettre en place la prise en charge et adapter l’accompagnement des patientes. Cette errance est responsable d’un gâchis de ressources médicales et d’un surcoût pour l’ensemble du système médical.
Pour la société
L’endométriose a un coût économique majeur par la perte de productivité, l’absentéisme et l’ensemble des impacts indirects que représentent les conséquences physiques et psychologiques sur les patientes de l’endométriose.
Coût économique
13Md€
en France
80Md$
aux USA
Il y a une carence de l’offre de soin gynécologique : il y a trop peu de gynécologues et de spécialistes de l’endométriose par rapport au nombre de femmes ayant besoin de suivi. 4000 gynécologues pour 14M de femmes en France, soit 3500 femmes / gynécologue.
Quelques chiffres
L'endométriose touche 1 femme sur 10
5 spécialistes rencontrés avant un diagnostic
Délai diagnostic entre 6 et à 12 ans
