L’endométriose n’est pas une maladie facile à comprendre, à accepter, à traiter au quotidien. Accompagner votre compagne, votre sœur, votre amie atteinte de la maladie n’est parfois donc pas un long fleuve tranquille. Pourtant, vous êtes un(e) allié(e) de taille face à la maladie. Vous pouvez apporter votre aide, votre soutien tout au long de son parcours avec l’endométriose, par des actions faciles, des attentions régulières, et par la communication. Être écoutée et comprise sont certainement les deux choses les plus importantes pour une femme atteinte d’endométriose. 

6 conseils pour aider votre amie touchée par l'endométriose :

1. Comprendre la maladie. Et oui, cela coule de source, vous paraît même peut-être évident sur le papier, mais vous informer et en apprendre plus sur l’endométriose peut vous aider à mieux accompagner vos proches au quotidien. Comment ? Heureusement, si la maladie n’est pas simple à comprendre de l’extérieur, des ressources fiables sont à votre disposition : sur le blog LUNA Education  mais aussi sur les sites des associations EndoFrance, Info-endométriose, Inserm, gouvernement. Les réseaux sociaux (à manipuler avec précaution) regorgent aussi de comptes riches en informations et astuces pour vous aider : le Lab de l’endo, Floriane Rebourg, SuperendoGirl, EndoKarmaa, Endo.Serenity… Il existe également des podcasts que vous pouvez écouter pour en apprendre plus, et entendre des témoignages de patientes.  

2. Être prêt.e à écouter et réconforter. Même si vous ne comprenez peut-être pas ses douleurs, ses maux, avoir une oreille attentive et bienveillant sera déjà une grande aide. Alors prêtez votre épaule, entendez, et essayez d’être doux(ce) avec elle. 

3. Avoir conscience qu’elle peut annuler au dernier moment. Vous aviez un dîner chez des amis, une soirée d’anniversaire prévue depuis des mois, et Madame Endométriose a choisi ce jour, cette heure, pour vous empêcher de mener votre projet à bien ? Oui, c’est possible. Endométriose décide parfois, peut-être même souvent, de se manifester au mauvais moment, un peu comme votre ami de longue date qui choisit le jour où vous êtes en plein travaux pour venir vous saluer. L’endométriose est une maladie « chronique », ce qui induit qu’elle « part », ou plutôt qu’elle n’est jamais loin, et qu’elle peut se réveiller à tout instant, par des crises de douleurs, qu’elles soient digestives, urinaires, pelviennes… Ces événements ne sont aucunement prévisibles, et c’est ce qui rend la maladie d’autant plus difficile au quotidien. C’est pourquoi il est important de ne pas reprocher l’état de santé, le moral, ou l’absence de l’être cher en cas de désistement last minute, et si vous le pouvez, proposez votre aide.  

4. Demander si elle va bien. Cela peut paraître banal, mais montrez que vous vous préoccupez de santé, de son moral, et tout simplement d’elle régulièrement, peut mettre du baume au cœur. Le sentiment de solitude empire tous les maux, évitez-le à tout prix, pour elle, mais aussi pour vous. 

5. Comprendre qu’elle ne répondra pas toujours au téléphone. Cela ne signifie pas qu’elle ne souhaite pas vous parler, mais peut-être qu’elle n’est pas en capacité d’être entièrement avec vous à ce moment précis, ou pas de façon optimale. Laissez-lui un peu de temps, elle vous donnera des nouvelles, et sera ravie de discuter avec vous plus tard.  

6. Comprendre qu’il s’agit d’une vraie pathologie, et non d’un mythe ou d’une maladie « dans la tête ». Il est important ne pas sous-estimer l’endométriose, sa douleur, ses répercussions sur la qualité de vie au quotidien, et sur les projets de vie des femmes. Soyez positif, mais évitez les euphémismes contre-productifs, qui au lieu de permettre de relativiser, vous feront passer pour une personne antipathique et/ou ignorante, même si ce n’est pas le cas et/ou votre intention. Les phrases à bannir : « mais ça allait mieux pourtant », « ce n’est pas grave, ça va passer”, « tu es sûre que tu as trop mal pour y aller ? » … NON, ça, on ne dit pas, on oublie tout de suite, ou on reformule.  

Lire aussi : les idées reçues sur l'endométriose

LUNA vous aide :

LUNA vous propose de réaliser le test LunaEndoScore®, le Dispositif Médical certifié CE d’aide au diagnostic de l’endométriose, qui vous permettra de connaître votre propre risque d’endométriose en répondant à un questionnaire fondé sur une expertise médicale.

Les petits plus (qui font plaisir!) :  

  • Le chocolat noir (même si elle préfère le chocolat au lait, le noir à des propriétés anti-inflammatoires) 
  • La bouillote (chaude), en urgence, si votre amie ressent des douleurs pelviennes/abdominales intenses 
  • L’accompagner à ses rendez-vous médicaux, si cela vous est possible, un soutien physique qui vaut souvent plus que les mots, et pour vous, une immersion dans l’univers des endogirls, pour mieux comprendre 
  • Lui proposer de faire quelques courses (dans le cas où vous êtes à proximité). Si vous passez au supermarché et/ou à la pharmacie, demandez –lui si elle a besoin de quelque chose et vous pourrez lui apporter, cela sera aussi l’occasion de lui rendre visite. 
  • Aller faire un tour, une activité avec elle : l’activité physique, même limitée, permet de limiter les adhérences, et donc les douleurs. 
  • Lui conseiller de télécharger l’application LUNA pour avoir un suivi de son endométriose au quotidien 😉